گفت و گو با فاطمه عباسی سير
يك NGO ديگر، انجمن صرع ايران
عزیزه زارع پور حیدری

انجمن صرع ايران، يكی از اين نهادهای مدنی و مردمی است كه از اواسط دهه 70 پاگرفته است و تلاش می كند تا پابرجا بماند و براي يك بخش از بيماران، يعنی مبتلايان به صرع، خدمت رسانی كند.

بي ترديد دولت ها و حكومت ها نمي توانند به حل همه مسايل و مشكلات ريز و درشت اجتماعي، اقتصادي، فرهنگي و سياسي بپردازند و در صورتي كه بر چنين ادعايي پاي بفشارند، نتيجه جز انبوهي از مسايل حل ناشده و در نهايت بحران فراگير نخواهد بود. در ميان هياهو و جنجالي كه برخي بر عليه NGO ها به راه انداخته اند و بيش تر رنگ و بوي سياسي دارد، به مثابه يك ضرورت براي ادامه زندگي در جامعه شهر نشيني مدرن، اين نهادهاي مدني به دست مردم شكل مي گيرند و چنان كه بايد، با كمك همان مردم به حل يك مشكل شناخته و تعريف شده مي پردازند.
انجمن صرع ايران، يكي از اين نهادهاي مدني و مردمي است كه از اواسط دهه 70 پاگرفته است و تلاش مي كند تا پابرجا بماند و براي يك بخش از بيماران، يعني مبتلايان به صرع، خدمت رساني كند. آن چه تقديم خوانندگان مي شود؛ گفت و گويي است با يكي از اعضاي هيأت مديره انجمن صرع ايران و نيز گفت و گوهاي كوتاهي با تني چند از بيماران. اين همه براي آشنايي با يك NGO در جامعه امروز ايراني است؛ انجمن صرع ايران.


با تشكر از فرصتي كه در اختيار ما قرار داديد تا با انجمن بيماران صرع و فعاليت هاي آن آشنا شويم. ممكن است بفرماييد انجمن از چه سالي تشكيل شد و شروع به فعاليت كرد؟
با تشكر از ماهنامه نامه و شما كه فضايي براي معرفي انجمن ما فراهم آورده ايد. اساسنامه انجمن در سال 1373 در سازمان بهزيستي مصوب شد و انجمن به طور رسمي از سال 1374 شروع به كار كرد. فعاليت رسمي انجمن به همت زنده ياد مرحوم حسين حيدري ورزقان، يكي از مؤسسان اوليه آغاز شد كه خود ايشان هم مبتلا به صرع بود. سال 1375 نيز اولين همايش رسمي انجمن برگزار شد. پس از آن همايش، يك گروه خوديار مردمي نيز در كنار انجمن آغاز به فعاليت كرد و در واقع، فعاليت مردمي اين مؤسسه از سال 1375 شروع شد.

در انجمن چه تعداد از بيماران عضو هستند؟
عباسي: اعضاي انجمن را سه دسته تشكيل مي دهند؛ عضو پيوسته كه فرد مبتلا به صرع است؛ عضو وابسته كه يكي از اعضاي خانواده بيمار است و عضو علاقه مند يا افتخاري كه با انجمن همكاري مي كند. تعداد اعضاي پيوسته 2000 نفر و اعضاي وابسته 700 نفر و هر دو گروه نيز داراي پرونده هستند.

لطفاً در مورد مؤسسان انجمن توضيحات بيش تري بدهيد.
بالاترين مرجع انجمن، مجمع عمومي است كه اعضاي رسمي انجمن هستند. آنان هر دو سال يك بار، هيأت مديره را انتخاب مي كنند. انتخاب رييس هيأت مديره، خزانه دار، دبير، نايب رييس و مدير عامل برعهده هيأت مديره است. آقاي دكتر قره قوزلي، مدير عامل فعلي، پزشك نورولوژيست هستند.

در انجمن چه حوزه هايي فعال است.
حوزه هاي مختلفي در انجمن فعال است، شامل؛ حوزه آموزش، حوزه پژوهش، حوزه روابط عمومي و روابط بين الملل، حوزه دارو و درمان و حوزه هاي مالي و اداري
در حوزه آموزش، اين گونه است كه كلاس ها را در مدارس با همكاري آموزش و پرورش، در تهران و در شهرستان ها ترتيب مي دهيم. مدرسان آن كلاس ها، پزشكان نورولوژيست هستند.
هماهنگي كلاس ها، تهيه بروشورها و لوحه هاي آموزشي همه بر عهده حوزه آموزش است. تا كنون 14 بروشور نيز تهيه و عرضه شده است.
در حوزه پژوهش، كارها گسترده است، اما تا رسيدن به نتيجه مطلوب، راه درازي در پيش داريم. آمارگيري دقيق از بيماران صرع در سطح كشور، جزو پروژه هاي تخصصي ماست كه هنوز به پايان نرسيده است. با افرادي كه در مورد بيماري صرع به كار پژوهش پزشكي مي پردازند نيز در ارتباط هستيم. پايان نامه هايي در آرشيو انجمن موجود است و فصل نامه سلامتي، هر سه ماه يك بار توسط حوزه پژوهش منتشر مي شود.
حوزه روابط عمومي انجمن، در فصل هاي مختلف سال براي اعضا تورهاي تفريحي برگزار مي كند. اين كار براي ايجاد حس استقلال و تداوم آن در افراد مبتلا به صرع كه بيش از اندازه در خانه و خانواده محدود شده اند، بسيار مفيد است. تورهاي دسته جمعي به آن ها كمك مي كند تا در محيط جديدي قرار بگيرند و زيستن در گروه را تجربه كنند و نيز آموزش ببينند.
در حوزه روابط بين الملل، با مراكز و ارگان هاي خارجي مشابه ارتباط مي گيريم. در حال حاضر عضو انجمن بين المللي صرع در هلند (I.B.E) هستيم و نشريه هاي آن انجمن نيز به صورت آبونمان براي ما فرستاده مي شود.
در حوزه دارو و درمان، كار مددكاري براي كساني كه توانايي مالي نداشته باشند انجام مي گيرد، از جمله؛ بازديد از منزل بيمار، پرداخت مقداري از هزينه دارو و درمان، معرفي پزشك، مشاور و ... .

اعضا چه آموزش هايي را مي بينند؟
هفته اي يك بار كلاس هاي گروه درماني براي خانم ها و آقايان ترتيب داده مي شود تا با بيماري كنار بيايند و شناخت بيش تري حاصل كنند.

با عنايت به فعاليت هاي انجمن در 10 سال گذشته، درباره دست آوردها و موفقيت هاي انجمن بگوييد.
نمايندگي هايي در استان ها ايجاد شده است. در استان قم نمايندگي انجمن راه اندازي شده و در اصفهان، نمايندگي به صورت يك تشكل مستقل فعال شده است و با ما در ارتباط هستند. نمايندگي هاي گلستان، فارس و مشهد نيز در حال راه اندازي تشكل ها هستند. اميدواريم در آينده اي نه چندان دور در تمامي استان ها نمايندگي فعال داشته باشيم.
در همايش هاي ساليانه، همه اعضا و عموم مردم مي توانند حضور پيدا كنند. انجمن تاكنون حدود 14 همايش برگزاركرده است.
در حال حاضر از سوي انجمن يك جشنواره تحقيقاتي در حال برپايي است. از تمامي افرادي كه در ارتباط با بيماري صرع تحقيقاتي انجام داده اند دعوت كرده ايم كه نتايج كارشان را براي ما ارسال دارند. بهترين آن ها را انتخاب مي كنيم و جايزه اي هم به بهترين ها تعلق خواهد گرفت.
كار ديگري كه مي توانم از آن به عنوان يك كار موفق ياد كنم؛ برگزاري كنسرت به نفع بيماران است. اولين كنسرت حدود يك ماه پيش برگزار شد. اين كار از دو جهت موفق بود؛ اول اين كه مردم بيش تر با انجمن آشنا شدند و ديگر اين كه استقبال خوبي هم از اين برنامه به عمل آمد.
اما موفقيت بزرگي كه ما در صدد رسيدن به آن هستيم و قبلاً هم اشاره كردم؛ آمارگيري از همه بيماران صرع در سطح كشور است كه گام بزرگي خواهد بود.

در حال حاضر انجمن با چه مشكلاتي رو به روست؟
آن چنان كه بايد، نتوانسته ايم انجمن را معرفي كنيم. يكي از عمده مشكلات ما باور اجتماعي است. صرع مانند بيماري ديابت نيست. فرد مبتلا، به راحتي بيماري خود را قبول نمي كند. در حال حاضر بسياري از اعضاي ما دوست ندارند كه ديگران از بروشورهايي كه براي آن ها فرستاده مي شود مطلع شوند. به عبارتي؛ مشكل عمده ما فرهنگي است. شايد يكي از دلايل حركت كند ما نيز همين امر باشد. در حال تدارك يك فيلم آموزشي در مورد صرع هستيم كه از صدا و سيما پخش شود و مردم باور كنند كه صرع يك بيماري و نوعي اختلال در عملكرد مغز است و نه چيز ديگر. نبايد مردم بر چسب خاصي به فرد مبتلا بزنند. اگر تشنج به او دست مي دهد، اين مشكل فيزيكي اوست و گرنه گناهي مرتكب نشده است، يا چيزهايي مانند اين. حتي در تهران هم با اين معضل رو به روييم و هرچه به شهرستان ها و خصوصاً مناطق محروم نزديك تر مي شويم با مشكل فرهنگي بيش تري مواجه هستيم. يكي از اهداف ما مبارزه با همين معضل فرهنگي است.

و مشكلات ديگر ...
بله، مشكلات مالي. منابع مالي ما از سوي مردم تأمين مي شود. از جايي بودجه دريافت نمي كنيم و برخي از افراد نيكو كار هزينه ها را تأمين مي كنند. البته ارگان هاي دولتي مثل بهزيستي و وزارت بهداشت و درمان، هر از گاهي بودجه هايي تخصيص مي دهند، اما اين بودجه ها اندك است.
آيا از طريق وب سايتي كه داريد؛ آموزش هايي براي اعضا در نظر گرفته شده است؟
در حال حاضر اين امكان را نداريم. وب سايت ما خيلي ساده است و بيش تر به معرفي انجمن، افراد و بروشورها مي پردازد و هنوز وارد حوزه آموزشي نشده ايم. براي ايجاد جاذبه، احتياج به برنامه و تكنولوژي آموزشي داريم. همه اين ها نيز مستلزم صرف هزينه هايي است كه در حال حاضر براي انجمن مقدور نيست.

پرسش آخر اين كه برخورد دو گروه دختران و پسران با بيماري شان چگونه است؟ آيا برخورد متفاوتي دارند؟
هر دو گروه براي ازدواج مشكل دارند. البته دختران از لحاظ روان شناسي با پسران متفاوت هستند. شايد آن ها مشكلاتشان را بزرگ تر و بيش تر ببينند، اما اين مشكل براي هر دو گروه وجود دارد؛ با اين تفاوت كه براي آقايان بيش تر مشكل اشتغال مطرح است.

* * *

به سراغ چند تن از اعضاي انجمن صرع مي رويم و با آن ها نيز به گفت و گو مي نشينيم.
اگر مايل هستيد، خودتان را معرفي كنيد و بفرماييد به عنوان يكي از اعضاي انجمن، چه كمك هايي را دريافت مي كنيد؟
من محمد هستم و 25 سال دارم. تحصيلاتم در حدود دوم دبيرستان است و 7 سال است كه عضو انجمن هستم. من به عنوان كار پرداز در انجمن فعاليت مي كنم.

چه آموزش هايي ديده ايد؟
آموزش هاي مقدماتي در رابطه با اين كه چگونه با بيماري خودمان كنار بياييم.
برخورد مردم با شما چگونه است؟
ما خودمان بايد به مردم بگوييم كه چه مشكلي داريم و انتظار نداشته باشيم آن ها خيلي عادي با ما برخورد كنند.

شما بفرماييد كه به عنوان يكي از اعضاي انجمن چه كمك هايي را دريافت مي كنيد؟
من مريم هستم و كمك هاي گوناگوني دريافت مي كنم. مثلاً بازارچه اي براي اشتغال اعضا تشكيل شده است. همين طور كساني كه مشكل مالي دارند، وام مي گيرند و براي تهيه دارو نيز به آن ها كمك مي شود. ولي در مجموع، اين كمك ها خيلي كم است. من بازرس انجمن هستم و به اين لحاظ در جريان امور مالي انجمن قرار دارم.

شما چه آموزش هايي ديده ايد؟
آموزش گل سازي و عروسك سازي ديده ام. بعضي دوستان كارهايي آماده كرده اند و فروخته اند و فروش خوبي هم داشته اند. آموزش هايي هم در مورد بيماري صرع ديده ايم.

آيا در انجمن دوستان خوبي هم پيدا كرده ايد؟ از روابطي كه اين جا وجود دارد راضي هستيد؟
صد البته؛ شايد آن روز كه به اين جا مي آمدم، اين روحيه را نداشتم. آن روزها تقريباً از دنيا نا اميد شده بودم، ولي حالا كساني را مي بينم كه مشكلاتشان شبيه مشكل من است. بالاخره تأثير مي گذارد.

چند سال است كه عضو هستيد؟
از سال 75 عضو انجمن هستم.

از نشريه نامه